Pitkittynyt kipu vaikuttaa helposti myös mieleen.
Olen monisairas perheellinen mies pohjois-pohjanmaalta. Olen taistellut kipujeni vuoksi jo 20-vuotta elämästäni.
Selän oireilut alkoivat jo 18-vuotiaana ja siitä lähtien alamäki on jatkunut. Jo yli 10-vuotta sitten lääkäri sanoi katsottuaan minun selän mangeettikuvia, että minun selkä on kuin 65-vuotiaalla. En kehtaa edes ajatella missä kunnossa se nykyisin on.
Rintarangan sisäänpäin pullistuma on itsellä ollut pahin, mitä nyt parista kolmesta otetusta magneettikuvasta on esille voinut tulla. Riskit oli tuon välilevyn leikkaukseen oli niin paljon suuremmat, että odottelimme oireiden alkamaan helpottamaan, ettei leikkausta täytyisi tehdä. Yhdessä alaselästä otetusta kuvasta paljastui 5 pullistumaa, kulumaa, välilevyjen rappeumaa, luupiikkejä. Olen ollut kipuhoidossa sairaallassa lukemattomia kertoja 1-viikosta aina yli kuukauteen. En tiedä olisiko itselläni nyt tilanne parempi jos selkääni olisi leikattu, vai olisiko se vielä pahempi.
Näiden lukuisten pullistumien,luupiikkien ,kulumien ja rappeuman takia minulle on jääneet pahat kivut ja hermokivut selkään ja jalkoihin. Selkään on tullut myös pysyvä skolioosi. Noin 10-vuotta sitten tuli myös paha masennus kuvioihin, vaikkakin minulla oli jo lievempää masennusta useita vuosia ennen tätä pahentumista. Kaikki ne lääkäreiden vähättelyt, ja syyllistelyt, nöyryytykset, työpaikan paineet ja pitkään jatkuneet kivut olivat vaatineet veronsa.
Lopulta maailmani mureni. Koetin sinnitellä pari kuukautta kotona lääkäriltä saamieni masennuslääkkeiden avulla, mutta lopulta tuli seinä vastaan. Hakeuduin hoitoon pahan masennuksen ja paniikkikohtausten takia. Ajattelin todella, että saisin Osastolta inhimillistä apua ja tukea, kun hakeuduin sinne hoitoon, mutta toisin kävi.
Ihan ensimmäisenä psykiatri oli soittanut jollekkin johtavalle kipulääkärille, jota en koskaan edes ollut tavannut. Pian sain tiedon psykiatrilta, että kaikki jo vuosia menneet kipulääkkeeni lopetetaan. Olin ihan hajalla, en tiennyt enää mitä tehdä, ja lopulta menin pyytämään hoitajalta opamoksia pahaan olooni, niin sieltä tuli vastaus, että sinulle ei sitä enää anneta. Psykiatri oli kietänyt kaikki paitsi hänen määräämät masennus lääkeet, joita sitten alettiin syöttämään urakalla.
Olin ihan sekaisin niistä lääkkeistä, ja kivut oli kovat, koska en saanut enää kuin parasetamolia kipuihini. Näin meni muistaakseni noin reilun viikon, kunnes jouduin eri osastolle kipuhoitoon kipujen pahettua niin kovaksi, että en enää kävellyt ilman tukea. Olin hoidossa siellä viikon verran ja sitten kohta minua siirrettiin paareilla takasin masennushoitoon.
Kun minut kärrättin sinne takaisin ajattelin, että vielä saisin jotakin samaa lääkettä kipuihini mitä sain kipuhoidossa, koska en pysytnyt edes kunnolla kävelemään ja kivut olivat vieläkin todella pahat. Lopulta menin kysymään hoitajalta lääkettä kipuihini. Kohta sain purkin käteeni……murenin siihen paikkaan. Purkissa oli vain yksi parasetamoli.
Muistaakseni parin päivän päästä vaimoni tuli mukaani psykiatrin vastaanotolle, koska häntä oli sinne erikseen pyydetty. Psykiatri yritti saada vaimoni uskomaan että olin joku lääkkeiden väärinkäyttäjä, ja hän myös sanoi, että hän uskoo että minulla ei ole mitään vikaa selässä, vaan kaikki johtuu tuolta korvien välistä.
Vaimoni ja hoitajani ei meinannut uskoa korviaan, että mitä ihmettä tuo psykiatri päästi suustaan. Tilanne meni siellä niin pahaksi, että psykiatri sanoi vaimolleni, että …eikö sinun olisi parasta lähteä kotia kohti. Menimme hoitajan kanssa keskustelemaan tämän tapahtuman jälkeen, niin hän sanoi, että hän ei ollut moista käyttäytymistä ikinä nähnyt. Psykiatri syyllisti, syytti valehtelijaksi, nöyryytti ja polki maahan masennusta sairastavan kipupotilaan, niin alas kuin vain voi. Olen joutunut kärsimään tämän psykiatrin kirjoittamista teksteistä tähän päivään saakka. Vielä tänäkin vuonna minulle tulee varmasti harmia tämä psykiatrin takia.
Masennus ja paniikkioireet alkoivat taas pahenemaan entisestään, ja minulle määrättiin taas uusia masennuslääkkeitä. Vaimollani ei ollut kuulemma enää mitään asiaa keskusteluihin mukaan. Olin sinnillä siellä vielä jokin aikaa, ja onneksi tämä psykiatri lähti muualle töihin hoitoni loppupuolella. Hänen tilalleen tuli joku nuori erikoistuva lääkäri, joka ei uskaltanut muuttaa mitään lääkitystä, koska minusta oli kirjoitettu sellaista tekstiä potilastietoihini, että hän ei uskaltanut lääkitystä muuttaa. Lopulta sanoin hoitajalle, että kyllä tämä hoito osastolla riittänee tällä erää, koska en saanut siellä kokonaisvaltaista hoitoa. Hoidetaan sairautta, muttei sen aiheuttajaa.
Minulla olisi paljon muutakin kerrottavaa tästä asiasta, ja paljon muustakin, mutta tämä minun juttu venyisi usean sivun mittaiseksi.
Parin vuoden päästä minulle tehtiin työkyky arvio, ja jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Nyt parin viimeisen vuoden aikana olen saanut oman tk:n erikoistuvan kipulääkärin tajuamaan minun kipujen oikean laidan. Siihen asti ei ollut oikeastaan ketään joka olisi minua oikein ymmärtänyt, mutta nyt häkin siirtyi muualle töihin .
Taas kaikki alkaa alusta. Joudun taas selittämään kaikki asiani ja vielä moneen kertaan koska yksi kerta ei yleensä ole itselläni riittänyt, ja ehkä taas joskus joku lääkäri ymmärtää nöyryytettyä kipupotilasta. Tuntuu että ei uskalla mennä sanomaa mitään pahoista kivuistani, koska joka kerta pelotta se että mitä jos taas tulee joku lääkäri ja ottaa minun nämän nykyisetkin lääkkeet pois. Osa teistä tällä sivustolla tietää varmasti tämän tunteen. Minua on niin monesti nöyryytetty, syyllistetty,vähätelty, syyllistetty, nöyryytetty… en enää uskalla hakea ja vaatia itselleni hoitoa mistään tämän takia, koska pelkään, että minun kipuja ei oteta tosissaan. Elimistö alkaa olemaan loppu 20-vuoden jatkuvien lääkkeiden syönnin takia esim. p.askansin puhdasta verta yli vuoden.
Minulla on juuri nyt nuo niska ja käsikivut todella pahat, mutta en todella tiedä enää mitä tekisin. Kävin tuossa tk:ssa pyytämässä, että saisin nopeasti ajan niskan kuvaukseen, koska niska ja käsioireet on pahentuneet vuoden ajan. Nyt alkaa hermosärky olemaan sitä luokkaa, että apua pitäisi saada aika nopeasti.
Mutta mitä sieltä tulikaan. Sieltä tuli aika 3-kk päähän fysiatrian polille. Nytkin minun potilastiedoissani pitäisi lukea tästä pahentuneesta niskavaivasta jo viime heinäkuulta. Ja sillon lääkäri sanoi että jos oireet eivät helpotu tai ne pahenevat, niin niskaa pitää heti kuvata. Mutta tämän sanoi se lääkäri joka siityi nyt pois, joten näkäjään toisen lääkärin sanomiset eivät merkkaa yhtään mitään, tai niitä ei edes viitsitä lukea.
Nukkumis ongelmat ovat olleet mukana oikeastaan yhtä kauan kuin muutkin oireilut. Minulla on todella paljon öitä, että en ole nukkununut silmäystäkään. Ja jos nukun niin nukun todella lyhyitä pätkiä, ja heräilen kipujen takia 15min-30min välein. Välillä väsymys menee niin pahaksi, että saan nukkuttua sen 6-7 tuntia jos olen esim pari yötä valvonut kipujen takia, tai jos olen heräillyt monena yönä 15- 30min välein. Ja unirytmiä ei minulla ole ollenkaan. Nukun sillon kun pystyn nukkumaan.
Niin paljon jäi kertomatta tässä kirjoituksessa, mutta jospa sitä tässä vielä innostuu kirjottamaan jatkoa. Kaikki kirjottamani ei ihan päivälleen osu kohalleen, koska monista asioista on kulunut sen 10-20-vuotta. Mutta parhaani yritin.
Kannabis
Minun käsitykseni kannbiksesta muuttui ihan tässä hiljattain, kun etsin tietoa, miten voisin saada inhimillistä hoitoa, ja mitä vaihtoehtoja minulla vielä on jäljellä kivunhoitoon. Sitten katsoin THE CULTURE HIGH dokumentin, ja se avasi silmäni. Se löytyy muuten netflix:stä tekstitettynä, jos jotaki kiinnostaa katsoa. Taitaa löytyä myös YouTubesta ilman tekstejä. Olisin valmis kokeilmaan lääkekannabista, mutta en aijo pilata sen saamista hätiköimällä, ja väärien lääkäreiden tykö menemällä. Pitää nyt etsiä oikea ihmiset ja toivoa sitten parasta, että minäkin pääsisin joskus koettamaan tätä hoitavaa kukkaa. Olen täysin mukana tässä touhussa ja tuen teitä kaikkia tämän vihreän aatteen puolesta puhujia. Koetan myös auttaa mahdollisuuksien ja kunnon sallimissa rajoissa.
“Potilaan kipu on aina todellinen”
” Hoitosuunnitelma laaditaan yhdessä potilaan kanssa”
“Kipupotilaan hyvä hoito perustuu toimivaan hoitosuhteeseen”
“potilaalle on ensiarvoisen tärkeää, ettei hänen tuntemuksiaan vähäteltäisi”
“Kipupotilas tarvitsee empatiaa”
jne…
Alkoi suututtamaan puolestasi, “suututtamaan” on tosin lievä ilmaisu… Vituttaa oikeastaan. Itse olen vielä suhteellisen nuori henkilö, mutta kärsin silti kivuista jotka eivät kuitenkaan ole niin suuria että se haittaisi elämää. En voi kun odottaa jo valmiiksi pelonsekaisin tuntein miten tämä yhteiskunta kehittyy. Kipupotilaalla tulee olla oikeuksia.
Minusta potilaiden kipuja ei tule koskaan vertailla, että onko toisella pahempi kipu kun toisella. Monesti sairaan kipu ei näy edes ulospäin, ja siksi luulen, että lääkäreillä on monesti vaikeus tajuta kuinka kipeä potilas oikein on. Tällain saadaan monesti se “narkkari” leima otsaan ja siksi voi olla entistä vaikempaa saada se seuraava lääkäri uskomaan kipuusi. Vaikka itse olen monesti mennyt lääkäriin akuutin kivun takia ja selän tilanne on ollu selvästi nähtävissä, niin tämäkään ei ole ollu riittävä näyttö sen hetkisestä kivustani monelle lääkärille. On tietenki muutamia pikkeuksia, esim. yks lääkäri sanoi, että “hän ei ole koskaan nähnyt noin kieroa selkää 20-vuoden työssäolon aikana”. Tämä lääkäri hoitikin minua hyvin, sen kerran, kun sen vastaanotolle pääsin.
Jokaisella PITÄSI olla tässä Suomen maassa oikeus hyvään kivun hoitoon, ja oikeus inhimilliseen elämään.
Kyllä voi samaistua tuohon tekstiin mahtavaa olen kokenut vähän samankaltaisia juttuja viimesen 8 vuoden aikana ja tämänhetkinen tilanne on että hoitoa ei ole saatavilla. Tk:ssa en enää edes kehtaa mennä käymään koska tiedän suoran vastauksen kaikkiin omiin kysymyksiin.
Tiedän tunteen Niko, mutta meitä on todella paljon enemmän, kuin arvaammekaan. Mutta esim tämä masennusta sairastavan vähättely, kuittailu , syrjintä , henkinen kiusaaminen ja jopa siitä syyllistäminen on todella yleistä esim. sairaanhoidossa, työpaikoilla, netissä ja myös kotona. Monesti esim kotona masennusta sairastavalta saatetaan vaatia liikoja ja netissä esim. kesustelupalstoilla törmätään masennuspotilaiden vähättelyyn, kiusaamiseen ja kuittailuun päivittäin varsinkin nuorten keskuudessa. Ne jotka eivä ole koskaan sairastaneet masennusta, eivät osaa välttämättä nähdä asiaa masennusta sairastavan kantilta. Miehillä on monesti vaikeampaa puhua masennukseta ja tuoda esim.epäkohtia esille. leimaantumisen pelossa, ja esim moni pelkää miten kaverit asiaan suhtautuu jos heille ilmottaisi sairastavan masennusta. Minusta se kuitenkin on väärin koska tuki ja vertaistuki on tässäkin asiassa todella tärkeää ja näiden asioiden sisällä pitäminen ei ole hyväksi edes miehielle. Ehkä tämän takia monesti mies ei uskalla edes lähteä masennuksen takia hoitoon ajoissa koska pelkää asian esille ottamista, ja esim “miehisyyden” / kavereiden menettämistä. Nämä on niitä syitä mikä aijaa monesti potiaan vielä huonompaan jamaan, ja pitkittää turhaan potilaan toipumista. Nämä on niitä syitä miksi esim. suomessa sairastetaan pajon vakavaa masennusta, ja itsemurhaluvut ovat todella suuret. Pitkään jatkunut kipu aiheuttaa vaikeaa masennusta, joten toivon, että sinäkin Niko saat apua myös kipuihisi, koska vain pelkän masennuksen hoito pitkittää masennusta ja aiheuttaa kipupotilaalle turhaa kärsimystä, koska ensin pitäisi hoitaa, masennuksen aiheuttajaa ja sitten vasta masennusta. Tälltä Lohari sivustollta ja kannabisliitostssa ihmiset tukevat toisiaan näissä asioissa ja kenenkään ei pitäisi pelätä ottaa niitä esille. Auttaa kun saa purkaa asiat esille, ja saa tukea toisilta, joilla monella on sama kohtalo kuin itsellä, Kaikkien pitäisi olla pelkäämättä sitä, että joku vähättelisi tai kuittailisi sairaudesta ja siksi tällä kaikki tuetaan toisiamme ja suhtaudumme vakavasti jos jotakin täällä näiden asioiden vuokisi kuittailtaisi.